Con unos 50 eventos organizados en toda Francia en abril y mayo, France Parkinson participará una vez más en el Día del Parkinson de 2022 el 11 de abril para informar, concienciar y apoyar a las personas enfermas y a sus cuidadores.
La asociación también está haciendo campaña este año. Reunir la opinión pública sobre la enfermedad de Parkinson, que es un importante problema de salud pública, aún no se ha percibido como una razón para que los franceses se defiendan.. Se basa en dos estudios transversales realizados en colaboración con Opinionway, destinados a examinar tanto la percepción del público en general sobre la enfermedad de Parkinson como la experiencia de los pacientes sobre cómo la ven. Manejo de su enfermedad y los efectos que tiene en su vida diaria.
Los resultados de este estudio confirman Cierto desconocimiento de la enfermedad por parte del público general y predominio de ideas definitivamente derivadas Esto complica la vía de atención indicada por los pacientes y dificulta aún más la vida del párkinson.
- Los resultados de la encuesta sin precedentes arrojan luz Dificultades a las que se enfrentan los pacientes, desconocimiento de la enfermedad de Parkinson por parte del público en general y falta de consideración de la enfermedad en públicoUn entorno que frena la movilización necesaria para 200.000 personas en Francia están afectadas por la enfermedad de Parkinson.
- Esta lámpara advierte La gravedad de la afección y las preocupaciones diarias de los pacientes..
- En Francia, Uno de cada 250 adultos sufre la enfermedad de Parkinson. La enfermedad es la segunda causa principal de discapacidad motora después del accidente cerebrovascular y continúa aumentando.
- Cerca de 50 eventos de información, sensibilización e intercambioOrganizado en toda Francia en vísperas del Día Mundial del Parkinson.
Parkinson, una enfermedad rara a ojos de los franceses
La enfermedad de Parkinson es una enfermedad relativamente común desconocida para los franceses. Solo el 16% de los encuestados son conscientes de su propagación, a saber Uno de los 250 adultos en Francia. Para la mitad de los encuestados, esto solo refleja1 de cada 2500 personas y un tercio de ellas, y 1 de cada 25 000 personas. El 84% de las personas asocian la enfermedad de Parkinson con una enfermedad rara Es la segunda enfermedad neurodegenerativa más común después del Alzheimer en Francia y en el mundo.
Más de 200.000 personas están ahora afectadas en Francia y se han reportado 25.000 nuevos casos.
Cada año, es decir, cada 2,5 horas un nuevo caso.
Solo se conoce la enfermedad. El de más rápido crecimiento en el mundo.Sobre todo por el envejecimiento de la población. A nivel mundial, el número de pacientes se duplicó entre 2,6 y 6,3 millones entre 1990 y 2015.. Se duplicará nuevamente para 2040 para llegar a 12,9 millones de pacientes. ¡Este es un aumento de casi el 500% en 50 años!
La enfermedad de Parkinson entre las enfermedades desconocidas
Según los franceses, la enfermedad de Parkinson es una enfermedad rara que se manifiesta principalmente
Temblando…
- El 99% de los encuestados dicen que conocen la enfermedad de Parkinson (63% exacto y 36% inexacto).
- Pero la mayoría de ellos tienen la enfermedad de Parkinson (83% de los encuestados) y es incurable (74% de ellos) De hecho, los franceses no sabían mucho sobre los síntomas principales..
- Otras causas comunes de la enfermedad de Parkinson (menos graves en los pacientes), como fatiga extrema o trastornos del sueño, son: Alrededor del 80% de los encuestados (y casi el 90% de los trastornos del sueño) no notan estos síntomas.
- Los movimientos descontrolados, también conocidos como discinesias, se han implicado en algunos pacientes de Parkinson., fueron identificados en los síntomas por la mayoría de la población francesa (61% de los encuestados), probablemente debido a su naturaleza «espectacular». Sin embargo, estos síntomas motores no están asociados a la enfermedad, son el resultado del tratamiento dopaminérgico, que, con la progresión de la enfermedad, desencadena un aumento de los receptores de dopamina en el cerebro, que ya no logran metabolizarlos durante un período de tiempo. hora.
- El 40% de los encuestados reportan síntomas más específicos de la enfermedad de Alzheimer que de la enfermedad de Parkinson.Como mareos o pérdida de memoria en el tiempo y el espacio, lo que indica que existe confusión entre estas dos enfermedades, aunque sus manifestaciones son bastante diferentes.
Parkinson, sin embargo, tiene algunos cambios recientes en el estado de ánimo.
- Imagen de una persona muy anciana vinculada a la enfermedadLa enfermedad de Parkinson parece haber cambiado la mentalidad de los franceses, tal vez porque cada vez más jóvenes que padecen la enfermedad continúan testificando en los medios. La mayoría de los encuestados exageraron la proporción de pacientes jóvenes. Si el 30% de los pacientes son diagnosticados antes de los 60 años, El 59% de los encuestados incluso piensa que es el 50% o el 70% !
- Pérdida de autonomía que puede provocar enfermedades y grandes dificultades que se desarrollan en el día a día (Gestos diarios, mantener el equilibrio y sobre todo caminar) Esto es obvio para los franceses, pero no tienen que atribuirlo a los síntomas exactos..
Parkinson, un curso terapéutico de una inhibición
- La demora en obtener un diagnóstico es larga : Transcurrió un promedio de 1 año y 2 meses entre la primera consulta y el diagnóstico para todos los pacientes en cuestión.
- La reevaluación del tratamiento ocurre con mayor frecuencia en pacientes con Parkinson. Casi el 90% de ellos se han visto afectados desde que se hizo el diagnóstico.. Los cambios de medicamentos ya han ocurrido un promedio de 3 veces por paciente 5 años antes de la enfermedad, 5 veces entre 6 y 10 años, 7 veces entre 11 y 15 años y más de 10 veces después de 15 años.
- Más allá del tratamiento farmacológico, Los pacientes aún no se han beneficiado adecuadamente de los enfoques paramédicos que integran una atención diversa, aunque sabemos que esto puede mejorar significativamente la calidad de vida.Estas intervenciones deben realizarse lo antes posible.
Parkinson, el seguimiento médico aún debe progresar
- Casi todos los pacientes son seguidos por un neurólogo y se dicen a sí mismos La mayoría (80%) está satisfecha con la recomendación médica del médico para esta prescripción..
- Cuando el seguimiento no se considera adecuado, principalmente, los tratamientos por cambios en la enfermedad (40%) no se ajustan rápidamente.No supo escuchar las necesidades del neurólogo (34%), finalmente la frecuencia de las consultas no fue suficiente (32%).
- Para 7 de cada 10 pacientes, la frecuencia de consulta promedio fue una vez cada 6 mesesFrecuencia suficiente cuando no se produce ningún cambio y se establece el tratamiento
Parkinson, discapacidad poco conocida y dificultad para hacer valer los derechos
- Encontrarlo es asombroso El 70% de los afectados por la enfermedad desde hace más de 10 años no se benefician del reconocimiento de la discapacidad. Sabiendo que la enfermedad de Parkinson es la segunda causa de discapacidad motora después del accidente cerebrovascular.
- La falta de asistencia humana y financiera brindada a los pacientes es aún más preocupante.
Frank Parkinson, Una medicina eficaz para los enfermos
Impulsando la educación terapéutica (ETP) del paciente desde hace más de 10 años, trabajando para generalizar la atención diversificada, proporcionando a los usuarios servicios útiles como su asesoramiento fiscal, legal o la asistencia en la reubicación. Frances contribuye a mejorar la vía asistencial y el curso de vida de los pacientes con enfermedad de Parkinson.
Aunque la asociación, por supuesto, no ha cambiado los profesionales sanitarios y médico-sociales, Las actividades que desarrolla para sensibilizar, informar y formar a los distintos actores implicados en la enfermedad potencian el apoyo a los pacientes y sus cuidadores..
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